La vita continua... anche dopo di noi.

Questa è la storia di un uomo immaginario, padre di un ragazzo disabile immaginario. Qualcuno potrà rivedervi la propria, qualcun’altro riconoscerà solo certi aspetti comuni, qualcun’altro ancora penserà che la propria storia è completamente differente e vuole venire a raccontarcela.

“La vita continua. Anche “Dopo di noi”. La vita continua nella vita dei nostri figli. Anche quelli disabili.  La vita è fatta di cose concrete: cibo, acqua, vestiti, igiene e un tetto sulla testa. Allo stesso tempo la vita è anche abbracci e carezze affettuose, è alzarsi la mattina presto e,  con il freddo, la pioggia o il sole cocente, uscire per andare a lavorare, a fare la spesa o semplicemente per stare fra la gente. La vita è sentire il profumo delle mimose in gennaio o la puzza dei gas di scarico delle macchine, è percorrere la strada che costeggia il mare e osservare assorti la pioggia fitta sulle onde. La vita continua anche quando io non ci sarò più. È un pensiero che dovrebbe consolarmi. Osservo il volto di mio figlio, così giovane, e mi accorgo che il mio cuore batte più forte. Sento una sensazione di freddo, un brivido mi percorre la schiena. È il mio corpo che si consola da sè... perchè,  da tanto, non sono più capace di procurargli degli abbracci.

Proprio adesso, che vado per i sessanta e che i miei genitori se ne sono andati, mi sorprendo ad essere spaventato e bisognoso di un abbraccio. Proprio adesso che mi passa un pensiero triste nella testa, mi rendo conto che non mi ricordo più com’è un abbraccio paterno, materno, fraterno.

Anzi, per dirla tutta, non mi ricordo neanche come si fa a chiedere un abbraccio. Guardo il volto di mio figlio e penso: “Come farà lui quando senza i suoi genitori si sentirà solo come mi sento io adesso?”.

Mio figlio, sapete, è tanto buono, non dà fastidio a nessuno, dove lo metti sta. Abbiamo lavorato tanto io e mia moglie per insegnargli a stare con gli altri. Vedevamo i figli altrui che erano disubbidienti e aggressivi, nessuno li voleva, allora abbiamo pensato per il suo bene di educarlo a stare buono, a non fare capricci, non disturbare, a fare tutto quello che gli diciamo. Così non avrà problemi a trovare un posto dove stare.

A pensarci bene, però, forse è un po’ troppo buono. Certe volte se non fosse la mamma, che lo porta con sé starebbe tutto il giorno seduto a dondolarsi. Sta così buono che mi viene da pensare che non si annoia mai e che non prova mai solitudine.

Sarà questa pioggia che non smette un attimo, questo cielo grigio a prima mattina, sarà questo pensiero triste che mi passa... oggi non sono più tanto sicuro che voglio che mio figlio sia così buono.

Me lo immagino tra 20 anni, quando non ci saremo più io e mia moglie, nel posto che avremo trovato per lui dove lo svegliano al mattino, lo lavano, lo vestono, gli fanno la barba, lo profumano... e poi... e poi si siede sul letto e aspetta... qualcuno che gli fa fare qualcosa... una gita... il fratello... gli vuole tanto bene, ma ha sempre mille cose per la testa.

Faccio tutti questi pensieri e mi sento un po’ in colpa, penso che avrei potuto fare un po’ di più per mio figlio, insegnargli che quando ti senti solo puoi pure disturbare un po’, insegnargli a chiedere un abbraccio.

Mi piacerebbe pure che avesse un lavoretto, una cosa semplice, per farlo sentire utile, per dargli una scusa per uscire, per stare in mezzo alla gente, per sentire l’odore delle mimose in gennaio o i gas di scarico delle macchine.

Mia moglie, me lo ha detto cento volte di andare a sentire che dicono all’associazione, ma io non so stare in questi posti. Una volta sono andato ad un convegno in cui partecipavano politici psichiatri, psicologi, assistenti sociali. Mi ricordo di certi genitori agguerriti che non esitavano a prendere la parola, a chiedere e a protestare... io non ne sarei capace. Io in pubblico non so parlare, dei problemi miei, della mia famiglia... come si fa?!

Certo però, i problemi dei nostri figli sono grandi, forse troppo grandi per due persone sole: moglie e marito. Sarebbe bene che imparassi a chiedere aiuto, ma prima ancora, dovrei  superare il pudore di parlare di certi problemi, di mio figlio, della solitudine... della morte.

Una volta, nel centro diurno che frequenta mio figlio, ho visto un volantino che pubblicizzava dei gruppi di Counselling per familiari di persone disabili. Per curiosità ho chiesto informazioni e mi hanno spiegato che è un gruppo di persone (ognuno ha un familiare disabile) che si riunisce ogni 15 giorni. Ognuno racconta agli altri i propri problemi: come va la vita, se è arrabbiato, triste, contento, preoccupato. Io subito ho detto che mi sarei vergognato a raccontare i cavoli miei agli altri. Mi hanno risposto però che tutti all’inizio sono imbarazzati, che dopo un po’ ci si fa l’abitudine e che proprio chi all’inizio non parla mai, poi non la smette più di raccontarsi... e ogni tanto si commuove pure.

Sarà questa pioggia che non smette un attimo e questo cielo grigio a prima mattina, ma mi viene da pensare che forse, se anch’io partecipassi a uno di questi gruppi potrei ricordarmi come si chiede aiuto... come si chiede un abbraccio... e magari potrei imparare ad insegnare a mio figlio a disturbare un po’... perchè proprio non vorrei che tutto pulito, sbarbato e profumato passasse il tempo ad aspettare.”

Abbiamo volutamente scelto un linguaggio diverso da quello che si usa normalmente in psicologia perchè non volevamo rischiare di trattare in maniera asettica un tema estremamente delicato come quello del “Dopo di Noi”. Abbiamo scelto il metodo della narrazione, perchè c’è necessità di accedere alla sfera emotiva di quanti si vivono questo problema in prima persona. Troppo spesso lo si affronta dal punto di vista pratico e organizzativo, al contrario siamo convinti che è importante fermarsi un attimo, tirare il fiato e soffermarsi a pensare a quello che si vuole costruire e a come lo si vuole costruire.

Esprimere le emozioni è funzionale alla creazione di relazioni autentiche e alla promozione di una cultura della solidarietà sociale che, insieme alle tutele giuridiche, economiche e politiche, sia da garanzia al futuro di tutte quelle persone disabili che si apprestano a vivere senza il sostegno dei genitori.

Va detto inoltre che il “Dopo di noi” ha bisogno di una lunga preparazione sia per organizzare strutture in grado di accogliere adeguatamente persone con diversi problemi di autonomia, sia per agevolare nella persona disabile la consapevolezza dell’eventualità della separazione dai propri genitori.

Spesso, però, a causa della drammaticità delle implicazioni del “Dopo di noi” si tende rimandare la possibilità di affrontare questi temi, soprattutto con la persona disabile. La costruzione di ambiti protetti di discussione sul tema è funzionale a prevenire l’emergenza del “Dopo di noi”  o l’eventualità di una separazione repentina dal nucleo familiare.

Infine non va trascurata l’importanza di creare attività di socializzazione che incrementi il senso di appartenenza della persona disabile nella comunità, la quale si viene a configurare come una famiglia allargata che, insieme ai servizi, sostiene praticamente e psicologicamente la persona disabile, attutendo l’impatto di un evento così doloroso come la separazione dai genitori.